HAKKIMIZDA
Bağırsak Yetmezliği:
Bağırsaklar vücudun sıvı-elektrolit dengesi. büyüme-gelişme ve organizmanın enerji ihtiyacının karşılanması için besinlerin emilmesini sağlayan hayati öneme sahip organlardır. Genetik geçişli intestinal (bağırsak) mukozal hastalıklar ve motilite bozukluklarında veya cerrahi rezeksiyonlara bağlı yüzey alanı kayıplarında intestinal yetmezlik gelişir. Bağırsak yetmezlik (BY) yaşam ile bağdaşmaz ve bu hastalarda vücut sıvı-elektrolit dengesi ve beslenme intravenöz (İV) yol ile sağlanır.
Doğumsal ve genetik hastalıklar BY nedenlerinin temelini oluşturur. Bu nedenle hastaların çoğunluğu çocukluk yaş grubunu kapsamaktadır. Avrupa ve Kuzey Amerika ülkelerinde nispeten nadir izlense de ülkemiz gibi akraba evliliği ve genetik hastalıkların sık izlendiği toplumlarda görülme sıklığı artmaktadır. Sorunun boyutunu tanımlayabilecek prevelans veya sıklık verisi ülkemiz için bulunmamaktadır. Ancak; bilinen gerçek bu bebeklerin bir kısmının gastrointestinal hastalıklarda deneyimli kliniklere ulaşamadan, bu şansa sahip olanların ise karmaşık testler ve analizler gerektiren multidisipliner yaklaşım ile tanınabilmesinden dolayı tanı alamadan kaybedildiğidir.
Bağırsak yetmezliği olan hastalarda vücudun enerji ve sıvı-elektrolit ihtiyacı damar yolu ile sağlanır (total parenteral nutrisyon, TPN). Uygun kalorinin sağlanması büyüme yanı sıra bir grup hastada bağırsağın yüzey alanının ve/veya fonksiyonlarının artmasını sağlar (intestinal rehabilitasyon, adaptasyon). Özellikle cerrahi rezeksiyonlara ikincil gelişen İY hastalarının bir kısmında TPN uygulaması yanı sıra uzatma operasyonları ve deneysel farmakolojik tedaviler ile intestinal adaptasyon sağlanabilir; ancak, BY hastalarının bir kısmı ömür boyu TPN bağımlı kalırlar.
TPN santral bir damar yolu ile uygulanır. Hastaların izlemi sırasında TPN uygulamasına bağlı çeşitli metabolik ve damar hattının gerek mekanik ve gerekse enfeksiyöz komplikasyonları sık gelişir; gelişen komplikasyonlar sonucu böbrek ve karaciğer yetmezliği ve bu organların transplantasyonuna kadar ilerleyen sorunlar gelişebilir. Komplikasyonların önlenmesi, acil ve uygun tedavinin sağlanması, gerektiğinde organ nakli için köprü görevi kurulabilmesi ve sonuçta bu çocukların yaşam oranlarının arttırılması ancak İY hastalarının denetim ve takibinde deneyimli çocuk gastroenteroğu, çocuk cerrahı, diyetisyen, farmakolog, radyolog, psikolog, TPN hemşiresi ve sosyal hizmet uzmanından oluşan multidisipliner bir ekip sayesinde sağlanabilir. Aksi koşullarda BY olgularında ölüm oranı çok yüksektir.
Bağırsak yetmezliği olan olgularda yaşamın sürdürülebilmesi ancak TPN ile sağlanmaktadır; dolayısı ile bu hastalar hastaneye bağımlı olarak hayatlarını sürdürmektedirler. Ancak; hastane ortamında enfeksiyon riskinin artması, maliyetin yüksek olması ve hastanın toplum hayatına kazandırılması için tüm dünyada BY hastalarında evde TPN uygulanmakta ve sağlık otoriteleri tarafından desteklenmektedir. Ülkemizde evde TPN uygulaması yapılamamaktadır. İntestinal rehabilitasyonun başarısız olduğu ve/veya komplikasyonların geliştiği olgularda bağırsak veya çoklu organ transplantasyonu uygulanır. Bu nedenle BY hastalarının takip ve denetimini yapan merkezler organ nakli ekibini de içermelidir.
Bağırsak yetmezliği, çocuklarda mortalite ve morbiditesi yüksek hastalıkların başında gelmektedir. Literatürden derlenen bir meta-analiz raporu, BY hastalarının uzmanlaşmış multidisipliner merkezler tarafından izlenmesi sonucu bu çocuklarda yasam oranlarının arttığı, enfeksiyon gibi komplikasyonların azaldığı, hasta izleminde koordinasyonun sağlandığı ve cerrahi veya transplantasyon tedavilerine uygun zamanda geçiş sağladığı bildirilmektedir (Stranger DJ, 2013). Hasta denetimindeki olumlu etkilerin yanı sıra disiplinler arası sofistike analizlerin uygulanması ile BY nedenlerinin irdelenmesi ve altta yatan mukozal hastalıkların tanınmasına olanak sağlamakta ve günümüzde nedeni anlaşılamamış hastalıklar gurubunda olan BY alanında akademik katkıda bulunmaktadır (Guarino A, 2003). Bu alanda merkezleşme ve IY rehabilitasyon programlarının araştırma, geliştirme çalışmaları ve ulusal ve uluslararası merkezlerle koordinasyona zemin hazırladığı bildirilmektedir (Javid PJ, 2010).
EÜ Bağırsak Yetmezliği ve Rehabilitasyon Merkezi Hedefleri:
1-Hasta denetimi
- Hastalık ve hastaya özel, acil, uygun tedavinin birden fazla disiplin tarafından sunulması
- Mortalitenin azaltılması
- Komplikasyonların azaltılması
- Hasta ailelerine destek programları geliştirilmesi
- Ülkemizde hastaneye bağımlı yaşamlarını sürdürebilen BY hastalarının evde izlemlerinin sağlanabilmesi
- Hastaların toplum hayatına kazandırılması
- Uygun zamanlama ile cerrahi ve transplantasyon tedavilerine geçiş sağlanabilmesi
2-Akademik hedefler
- Sağlık Bakanlığı ile koordinasyon kurularak Türkiye’de IY prevalansının araştırılması ve sorunun boyutunun belirlenmesi
- Disiplinler arası iletişim ve uygulanan analizler ile IY nedenlerinin belirlenmesi
- Deneysel BY modellerinde araştırma projeleri planlanması
3-Koordinasyon
- Sağlık Bakanlığı ile koordinasyon kurularak evde TPN ve bakım desteği verilmesi
- Ülkemizdeki neonatoloji, çocuk cerrahisi, çocuk gastroenterolojisi alanlarındaki hekim, klinik ve bilim dalları ile koordinasyon kurulması
- Gerek hasta denetimi ve gerekse araştırma projeleri alanında uluslararası merkezler ile koordinasyon kurulması